O Dia Mundial e Nacional da Síndrome de Down, celebrado nesta terça-feira (21), é uma data importante para o marco de conscientização mundial
O Dia Mundial e Nacional da Síndrome de Down, celebrado nesta terça-feira (21), é uma data importante para o marco de conscientização mundial e do estigma social a respeito de pessoas que nascem com essa condição. No ano de 2023, a celebração defende o tema “Conosco, Não Por Nós”.
Criada pela Down Syndrome International e comemorada desde 2006, a data de 21 de março representa a singularidade da triplicação do cromossomo 21 (trissomia), que causa esta ocorrência genética.
A síndrome resulta em uma dificuldade motora e cognitiva, mas as pessoas com SD podem crescer, aprender e participar da vida em sociedade. Para isso, é preciso adaptar as atividades no ensino ou no trabalho.
Mesmo com muita luta, a inclusão plena na sociedade é um desafio para muitos indivíduos.
Uma dessas histórias é a do diretor na Associação Vitória Down, Henrique Guimarães Oliveira, de 43 anos. Dono de uma rotina atarefada, participa do dia a dia da associação, estuda fotografia, faz aulas de teatro, ajuda em casa e ainda “faz um café único”.
“Minha família sempre me acolheu e incentivou a ter uma vida feliz. Fiz muitos exercícios de estimulação das capacidades visual, auditiva, tátil, motriz, linguagem manual por meio de treinamentos que minha mãe recebia”, destaca Henrique.
Mesmo com todos os incentivos, ele ainda acredita que muitas medidas devem ser tomadas para que mudanças na sociedade sejam implementadas.
“Acredito que ainda necessitamos de transporte melhor, mais seguro e acessível. Escolas regulares comprometidas com o desenvolvimento de uma efetiva educação inclusiva são um instrumento extraordinário para a inclusão, porque lá é possível ensinar sobre a saúde das emoções, do corpo, da mente e do espírito”, enfatiza.
Outro exemplo de superação é a estudante de culinária, com especialização em brigadeiro, Vanessa Nunes Boreck, de 41 anos. Ela explica que, com as ações, consegue traçar sonhos, além de distrair e ter atenção ao que gosta.
“Estou aprendendo a fazer vários sabores de brigadeiro: nutella, chocolate, paçoca. Além da culinária, também faço aulas de teatro, arte terapia, entre outras”, explica.
Mesmo com os multitalentos, Vanessa se entristece ao lembrar como ainda é vista com preconceito por muitas pessoas. “Como eu sou especial, isso desagrada. Quando saio, muitas pessoas têm medo ou não me tratam como mulher, falam que é doença, mas não é assim”, destaca.
Ao longo de sua vida, a estudante se empoderou e passou a sentir orgulho por quem ela é, tendo a certeza de que os desafios são apenas obstáculos a serem enfrentados.
“Eu sei que sou uma mulher forte, poderosa e muito inteligente. Meu sonho é ser atriz, fazer novelas, amo ver outras pessoas como eu na televisão, pois mostra o quanto somos capazes”, ressalta Vanessa.
Algumas pessoas, como Séfora Araújo Silva, 42 anos, destacam que, felizmente, muitas barreiras podem ser quebradas por meio da inclusão. Ela é assistida pela Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) de Vitória e explica que o contato com a arte pode mudar muitas vidas.
“Fiz balé clássico desde os 5 anos, hoje em dia eu faço teatro. Felizmente, nunca sofri preconceito. Me sinto muito acolhida com as atividades da Apae. Mas tenho um grande sonho de pisar em um palco e me apresentar. Tudo é possível”, destaca.
“Eles merecem derrubar mais muros”
O presidente da Federação das Apaes do Estado do Espírito Santo, Vanderson Pedruzzi Gaburo, explica que a associação realiza há 57 anos um movimento social, com o principal intuito da transformação social. Além disso, intitula os três principais desafios ainda presentes na sociedade.
“Temos a efetivação do direito, devem ser vistas como sujeitos de direitos, na qual essas pessoas precisam de políticas públicas voltadas para elas; o reconhecimento de que elas necessitam de uma rede de apoio, seja em família ou na escola; e como terceiro ponto, devemos desenvolver o protagonismo e autonomia, resguardando os apoios de cada um”, ressalta.
Ao longo do tempo, segundo Vanderson, foi notório um avanço na inclusão das pessoas com Síndrome de Down na educação e no mercado de trabalho, entretanto, não na velocidade desejada.
“O número de pessoas com Síndrome de Down no mercado de trabalho ainda é muito baixo. Dados do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) mostram que 7 em cada 10 pessoas com deficiência estão fora do mercado de trabalho”, explica.
Além disso, o universo de trabalho para as pessoas com deficiência, segundo o presidente da federação, vai muito além da renda obtida a partir do esforço laboral.
“Para eles, é um acesso à cidadania, uma inclusão na sociedade atual. Entretanto, devemos lembrar que dar emprego é diferente de inclusão e essa data é simbólica, não é para comemorar, mas para lutar para dar mais luz à causa”, enfatiza.
Pelotão 21 vai ser criado na Prainha
Como uma nova forma de inclusão, 38º Batalhão de Infantaria do Exército, na Prainha, em Vila Velha, terá um pelotão composto por pessoas com Síndrome de Down.
Segundo o coronel Rodrigo Penalva de Oliveira, comandante do 38º BI, a criação e a capacitação do “Pelotão 21” é uma iniciativa inspirada na Brigada 21, fruto de uma parceria entre o Corpo de Bombeiros do Espírito Santo e a Vitória Down.
“O contato com pessoas com necessidades especiais não é novidade para nós, temos projetos de esportes, promovendo integração com crianças com Síndrome de Down, por meio de militares capacitados para lidar com as crianças”, descreveu o comandante.
O coronel explica que, no pelotão, por um período aproximado de 3 meses, os integrantes serão conduzidos e vão passar conhecimentos para as pessoas com o T21. A ação acontecerá em um regime de ida ao quartel uma vez por semana, em meio período.
“A programação ainda está sendo montada com muito cuidado. Teremos trabalhos teóricos, práticos. Também pretendemos incluir os familiares em algumas atividades”, explica.
As ações serão programadas e executadas de modo a capacitar os integrantes para as tarefas do dia a dia e para o mercado de trabalho. “Teremos a identificação e gerenciamento de risco, primeiros socorros e inclusão até mesmo para os militares”, finaliza.inclusão até mesmo para os militares”, finaliza.
